SMA hastası çocuklarını kaybeden aileye erken canlandırma rüya oldu
Daha önceleri 2 çocuğunu SMA hastalığından kaybeden aileye kullanılmamış tarama testleri düş oldu
İSTANBUL – İstanbul’dahi 2 çocuğunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden ailenin, İl Sağlık Müdürlüğü’nün kullanılmamış doğan tarama testleri kapsamında yıpranmamış doğan çocuklarına yaptığı testler sonucu er teşhisle SMA tedavisine başlanıldı. Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi’nde başlanan otama ailenin yeni çocukları üzere umut oldu.
İstanbul’dahi hayatiyetli Fatma ve Fikret Boduç ailesinin henüz önceki dünyaya gelen 2 çocukları SMA hastalığı nedeni ile yaşamını yitirdi. Çiftin geçtiğimiz günlerde dünyaya gelen Meryem Boduç isimli kullanılmamış çocukları ise İl Sağlık Müdürlüğü’nün kullanılmamış doğan tarama testleri sonucunda SMA hastası olduğu tayin edildi. Başakşehir Çam ve Sakura Hastanesi’nde tedavisine başlanan Meryem bebeğe er canlandırma rüya oldu.
Konu ile ilgili mütekellim Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi Bala Nörolojisi Kliniği Sorumlusu Prof. Dr. İhsan Kafadar, “Ahali arasında bildik adıyla SMA (Spinomüsküler atrofi) 1891 yılından beri aşina aynı çor. 1995 yılında tababet alanında olan gelişmeler SMA hastalığının şu anda ki tedavisinin temellerini oluşturdu. Sunma yoğun karşılaşılan SMA tipi olan SMA Soy 1 hastalığı benim asistanlığım vaktiyle tedavisi bulunamayan ve tanılama düz hastaların tamamına yakınının ebedî uyku ettiği aynı hastalıktı. 1995 yılında başlayan bilimsel gelişmeler çerçevesinde 2016 yılı Çatlak ayında Dünya’da SMA tedavisinde ilk defa derman tedavisi uygulanmaya başlandı. 2017 yılının Orak Ayı ayında birlikte ülkemizde bu ilaca onaylama verildi ve 2018 yılından itibaren de ülkemizde bu umar tedavisi uygulanmaktadır. Halen ülkemizde kestirmece 1600 tutkun bu reçete tedavisini almakta. Bu tedavi çerçevesinde şimdiye kadar yapmış olduğumuz tedavilerin çoğu yüz güldürücüydü ancak serencam zamanlarda yapılan yıpranmamış ayrımsız evolüsyon tedavilerimiz da iz açmış durumda” ifadelerini kullandı.
“Bu ülkelerden tıpkı tanesi biziz”
Er canlandırma yöntemi sayesinde hastalara engelleme sürecinin çokça elan hızlı olduğunu kaydeden Büzüktaş, “Akıbet 9 aydır dünyada bakir doğan tarama testleri kapsamında SMA hastalığına erken kişileştirme konulabiliyor ve bunu işleyen ülkelerden bir tanesi üstelik biziz. Normalde ülkemizde senede 130-180 (sayı farkı 150) SMA’lı süt kuzusu doğması bekleniyor. Bu er kişileştirme yöntemi yardımıyla hastalarımıza engelleme sürecimiz haddinden fazla henüz hızlanmış durumda. SMA’dahi hangi büyüklüğünde er tanı koyup tedaviye başlanırsa yani SMA’lı çocuğumuzda kesiklik, teneffüs güçlüğü üzere klinik semptomlar olmadan tedaviye başlanırsa hastamızın ilerleyen süreçte normal yahut normale mümasil aynı hayat sürmesi muhtemel oluyor. Yeni doğan taramaları bize bu şansı vermiş oldu ve biz hastanemizde art arda 2 kıta 15 günlük çocuğumuza bu tedaviyi uyguluyoruz. Şu anda tedavisini yaptığımız hastamız elan ilk ailesinde 2 çocuğunu SMA hastalığı nedeniyle kaybetmiş tıpkısı karı, hastamıza hastanemizde erkenden tedavisine başlamamız zımnında umudumuz ve beklentimiz bu çocuğumuzun normal tıpkı hayat sürmesidir” dedi.
“Tığ 2 çocuğumuzu kaybettik”
Tedavi süreci ile ilgili mütekellim Fatma ve Fikret Bardak çifti, “Tığ SMA hastalığı ile tahminî 10 sene önceki tanıştık bizim 2 çocuğumuz mevt etti. Bu çocuğumuz ise koyulan er teşhis nedeni ile SMA hastası olduğu ortaya daha çok. Tığ Başakşehir Çam ve Sakura Hastanesi’ne geldik ve çabucak tedaviye başlandı, inşallah bu çocuğumuz kurtulacak. Tığ önce duyduğumuzda korktuk ama şu anda umutluyuz. İhsan Öğretmen ve ekibine çok çok teşekkür ediyoruz” şeklinde konuştu.
