Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.comweb sitesiyle rahatsız ve pestil yakınlarının uzman görüşlerine ve önerilerine ulaşabilmesi amaçlanıyor.
Roche’dan yapılan açıklamaya göre, bulunmaz ayrımsız çor olan idiyopatik pulmoner fibrozis (İPF) hastalığı, akciğerlerde doğal gaz değişiminin sağlandığı dokuları etkileyen vahim ve ilerleyen bir çor olmakla alay malay hastalığın henüz kesin bir tedavisi bulunmuyor.
Hastalığın sunu kesif karşılaşılan belirtileri ortada soluk darlığı ve zıt cılız öksürük bulunuyor. Çomak pus adı sunulan pus kenar kısımlarında tasasız şişlikler dahi görülebiliyor. Hastalığa topluluk olanlarda günce aktiviteler soluk darlığı nedeniyle yapılamaz ayla gelebiliyor. Eskiden hastalığın kesme tanısı akciğer dokusunun cerrahi yolla örneklenmesiyle konulurken, günümüzde bir nice hastada akciğer tomografisinde İPF üzere tipik görünümün olması ve etken olacak apayrı bir hastalığın bulunamadığı durumlarda cerrahi olmadan birlikte tanı konulabiliyor.
İPF ile ilgilendiren istatistikler incelendiğinde, artık 60-85 yaşları beyninde ve erkeklerde kadınlardan elan yoğun görülüyor. Hastalığın dünya çapında 100 bin kişide 13 ila 20 arasında aynı görülme sıklığına topluluk olduğu hesap pusulası edilirken, tetkikat yemeden içmeden ABD’birlikte her yıl tahminî 40 bin kişinin İPF ile karşılaştığını gösteriyor. Türkiye’dahi ise kısaca 20 bin kişinin İPF ile uğraş ettiği düşünülüyor.
Nedeni tanınmayan ve elan kesme bire bir tedavisi olmayan bulunmaz hastalıklar arasında meydan kayran İPF odağında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Rahatsız Derneği’nin (PAHSSc) desteğiyle Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesiyle rahatsız ve tutkun yakınlarının eksper görüşlerine ve önerilerine ulaşabilmesi amaçlanıyor. Belirtilerin, teşhis sürecinin ve tedavi yolculuğunun ehlihibre içerikleriyle sunulduğu web sitesinde ayrıca, İPF ile tüvana hastaların deneyimlerini paylaştıkları videolara de yer veriliyor. 17-24 Eylül İPF Farkındalık Haftası kapsamında 2020 yılında kurulan web sitesi, ikinci yılında da İPF ile ilgilendiren kapsamlı vukuf paylaşımlarıyla marazlı yolculuğuna yardım sunuyor.
“İPF, teşhis ve tedavisi mufassal, takatli ve mebzul bir hekim-sayrı iletişimiyle bitmeme etmesi müstelzim tıpkı seyahat”
Açıklamada görüşlerine yer sunulan Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç Bishop, İPF’nin erken tanılama ve tedavisinin haddinden fazla balaban olduğunu vurgulayarak, “İPF amacıyla er teşhis ve er dönemde başlanan otama, hastalığın seyrinde züğürt dirim kalitesinin iyileştirilmesinde yetişkin görk oynuyor. İPF, tanı ve tedavisi etraflı, mütehammil ve ongun tıpkısı hekim-marazlı iletişimiyle devam etmesi müstelzim bir gezi. Hekim-züğürt iletişimindeki neva tedavinin başarısını etkiliyor. Bir Zamanlar İPF tanısı sonrasında hastaların hayat süresi 3 ila 5 yıl arasında değişirken, günümüzdeki tedavilerle hastalar daha tafsilatlı müddet yaşamlarını sürdürebiliyor.” ifadelerini kullandı.
Bishop, er evrelerde teşhis ve tedavinin hastalığın seyrine müspet yansıdığını belirterek, “Bunun yanı sıra hastaların kendilerini nelerin beklediğini öğrenmeleri ve hastalığın kırıcı seyretmemesi amacıyla alınacak bireysel önlemleri bilmeleri haddinden fazla şanlı. Sigara kullanılıyorsa bırakılmalıdır. Dengeli bire bir diyet ile alay malay tınlamalı namına antrenman yapılmalı ve olabildiğince formda kalınmaya çalışılmalıdır. İPF ile mücadelede hastalık hakkında şümullü bilgi sahibi kalkmak, hastalıkta ataklara bozukluk olabilecek faktörlerden ırak ara vermek ve tedaviye yardım sağlayacak doktor eliyle önerilen prensiplere özen eylemek büyük ehemmiyet taşıyor.” değerlendirmesinde bulundu.
“Hastaların tanı aldıktan bilahare etken bire bir sahn sürdürmeleri çok cesim”
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Marazlı Derneği Başkanı Kamil Hamidullah üstelik İPF hastalanmış yolculuğunda marazlı yakınlarının önemine belen ederek, şunları kaydetti:
“İPF sökel yolculuğunda sökel ve hekim ilişkisinin önemi büyüklüğünde parasız yakınlarının desteği da büyük ehemmiyet taşıyor. Hastaların tanılama aldıktan sonradan etken bire bir hayat sürdürmeleri çok muhteşem. Bu konuda züğürt yakınlarına birlikte şişman benzeri şan düşüyor. İPF, hastaların ve ailelerinin ruhsal, sosyal, maddesel, can ve psikoloji durumları üstüne muhteşem etkisi olan ayrımsız çor. Bu süreçte züğürt bindi grupları da çokça faydalı olanaklı. Hastalar bu üzere gruplara katılmaya teşvik edilmelidir. PAHSSc namına Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesine katkı sunarak hem hastaların hem hasta yakınlarının beraberinde olmaya devam edeceğiz.”
“Hastalanmış yolculuğunda hayat kalitesini müspet yönde etkileyebilecek öneriler sunmayı hedefliyoruz”
Roche İlaç Türkiye Iyileştiren Direktörü Dr. Mahirane Kurt ise afiyet hizmetleri ekosisteminin geleceğine cephe verecek çalışmalara imza attıklarını aktararak, “Bulunmaz tıpkısı hastalık olan İPF ile savaş çerçevesinde iki sene ilk hayata geçirdiğimiz ipfnedir.com web sitemiz kapsamında alanında ehlihibre dernekler ve PAHSSc ile güçlerimizi birleştirdik. 17-24 Ilkgüz İPF Farkındalık Haftası kapsamında hazırladığımız web sitemizi henüz aşkın sayrı için henüz fazla kâr ölçü amacımıza yönelik yerine çok yönlü bilgilerle ve ehlivukuf görüşleriyle zenginleştirdik. Bu sayede hem hastalara hem bile parasız yakınlarına İPF ile mücadelelerinde ulama sağlamayı, pestil yolculuğunda yaşam kalitesini müspet yönde etkileyebilecek öneriler sunmayı hedefliyoruz. ipfnedir.com web sitesinde hem alanında çok altın paylaşımlarda mevcut uzmanların hem üstelik İPF ile mücadelesine devam eden ve deneyimlerini farklı İPF hastalarına esin yüklemek amacıyla anlatan hastaların videolarına yer veriyoruz.” şeklinde konuştu.
